Il y a plus de huit ans, nous nous sommes installés à Iqaluit, capitale du Nunavut, tout dernier territoire du Canada. Jeunes professionnels en quête de grands espaces et d’expérience dans notre domaine d’étude : le tourisme de plein air et d’aventure. Depuis notre arrivée, nous avons fondé une belle grande famille composée de trois solides garçons : William (4 1/2ans), Victor (3 ans) et Arthur (16 mois).
Dernièrement, notre vie a été bouleversée par un diagnostic de leucémie lymphoblastique aigue pour William, l’aîné de la famille. Notre vie a changé du tout au tout puisque nous avons dû nous relocaliser à Montréal pour une partie de la durée des traitements de William : quotidiens pour les premiers mois, puis hebdomadaires pour les 2 prochaines années.
C’est lors de vacances au Québec (nos familles respectives habitent en Montérégie) que William a passé un examen sanguin et que le diagnostic de leucémie a été émis. Depuis, William a été hospitalisé à l’hôpital Sainte-Justine et, suite à des tests permettant d’en savoir plus sur le type de leucémie dont il souffre, ses traitements de chimiothérapie ont débuté le 6 mai dernier.
En plus de vivre des moments d’angoisse en faisant face aux souffrances de notre fils, nous devons, en tant que parents, faire face à des dépenses énormes ; William devant être hospitalisé pour une longue période à Montréal. L’hôpital d’Iqaluit (le Baffin Regional Hospital), notre ville de résidence, ne possède pas l’expertise et les installations nécessaires au traitement que doit recevoir William. Le Gouvernement du Nunavut a établi des protocoles d’ententes avec les Ministères de la santé des autres provinces et territoires pour le recouvrement des coûts reliés aux traitements des patients dans les cas similaires.
Nous avons dû toutefois réorganiser complètement notre vie. Qui va s’occuper des autres enfants à la maison ? Comment financer l’augmentation considérable des dépenses auxquelles nous devons maintenant faire face : se loger à Montréal, en plus de continuer à payer les frais relatifs à notre maison à Iqaluit (hypothèque, téléphone, taxes, électricité, etc.) et les frais de déplacement qui augmenteront considérablement si la famille doit se séparer pour la durée des traitements.
Nous avons dû également réévaluer nos activités professionnelles : en effet, Martine devait effectuer un retour au travail le 31 mai 2010 suite à un congé de maternité et parental (pour Arthur, né le 29 novembre 2009). Et Louis-Philip travaillait pour une organisation sans but lucratif qui a effectué un réaménagement majeur de ses effectifs suite à des difficultés financières majeures. Le poste qu’occupait Louis-Philip a été abolit au 30 juin 2010 le laissant sans emploi. Précédent cette annonce, nous avions travaillé d’arrache-pied pour démarrer notre propre entreprise en tourisme d’aventure. L’annonce de cette terrible nouvelle venait de rendre impossible le démarrage d’une telle entreprise.
Nous avions besoin de pouvoir nous concentrer sur la santé de William et le bien-être de la famille et non sur tout le stress financier engendré par la situation. Voir son enfant hospitalisé, c’est vivre des moments d’angoisse et de stress particulièrement éprouvants. Nous avions commencé à faire des démarches afin de recevoir de l’aide financière de toutes sortes. Fondations, assurances, organismes divers. Les travailleurs sociaux, les amis, la famille et même les autres parents d’enfants malades qui nous côtoyaient, tous nous ont aidés à trouver les bons filons, les bons contacts. Mais nous traînions un boulet à nos pieds : nous sommes résidents du Territoire du Nunavut et non pas Québécois. Malgré le fait que nous y sommes très heureux, nous nous sommes rapidement rendu compte que la grande majorité des fondations n’étaient pas enclin à nous aider de quelque façon que ce soit. Plusieurs ont une charte et une mission « québécoise » et ne sont pas prêts à bouger, même quand il s’agit de la santé d’un enfant. Nous avons même découvert que certaines organisations qui se disent « nationales » ne couvrent pas Nunavut, qui est le 3ième et dernier des territoires Canadiens depuis sa fondation en avril 1999.
La Fondation Marie-Ève Saulnier fût pour nous une lumière sur notre malheur. La fondation n’a pas tenue compte des limites physiques de territoire ou de province pour nous soutenir dans notre épreuve. Comme le dit si bien Mme Saulnier : « la maladie d’un enfant n’a pas de frontière… » . Aide financière, aide émotionnelle, aide au quotidien… tout à fait ce que nous avions et avons encore besoin pour passer à travers de l’épreuve qui nous inflige. Rien de tape-à-l’œil comme un gros chèque, une fois de X centaines de dollars… non. Du quotidien, constant, accessible, facile et vrai. Des billets de stationnements en passant par l’hébergement temporaire; les carte-cadeaux et même un petit clin d’œil à Noël; tout est efficace et nécessaire.
En fait, nous pouvons résumer en un mot notre expérience avec la Fondation Marie-Ève Saulnier : simplicité. Avec toute la cohue qui nous entourait, nous n’avions ni la tête, ni l’énergie pour de longs formulaires compliqués. En fait, puisque nous vacillions entre l’hébergement temporaire tout près de l’hôpital et le département d’oncologie à tous les jours pendant de longues semaines, en s’échangeant les deux autres plus jeunes dans le lobby de l’hôpital, nous n’avions même pas les équipements nécessaires pour; envoyer par courriel, scanner lettres, formulaires dûment remplis, télécopie avec signature originale et documents avec informations bancaires pour un potentiel dépôt direct!!! SIMPLICITÉ.
Linda nous a prit par la main; elle savait, elle sentait ce que nous vivions. Elle a su nous dire les vraies choses, déterminer nos besoins en tant que famille et de parents éprouvés et nous donner des outils, nous donner des ressources de toutes sortes. Grâce à la Fondation, nous avons rencontré des gens extraordinaires au grand cœur avec qui Mme Saulnier a su s’entourer. Des gens qui ont sans aucun doute ressenti l’authenticité dans la fondation, dans la personne. Des bénévoles, des donateurs, des employés, des personnalités publiques qui donnent en la cause sans se poser de question parce qu’ils savent qu’elle est gérée avec cœur, avec des gens pour qui la cause compte à leurs yeux.
Maintenant, nous sommes de retour à la maison, après plus de 10 mois en otage au Québec. Nous avons pu garder la maison, nos biens et aussi garder la tête haute durant ces moments difficiles. Notre combat n’est pas fini; la Fondation est encore derrière nous pour nous donner la chance de souffler un peu et de nous concentrer sur le plus important : la vie de notre enfant malade et l’ensemble de notre famille qui subit la maladie.
En notre nom et au nom de toutes les familles à qui vous venez en aide, merci.
Longue VIE à la Fondation Marie-Ève Saulnier!
